中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。 脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチについて、質問があれば気軽にコメント下さい。経験の中から答えられる範囲でお答えします。

脳脊髄液減少症再発、寝たきりではないけれど、困っていること

 かにゃーです。前回の記事に、ブラッドパッチから1年経過した現在の体調について書きました。

ka2nya8.hatenablog.com

今回は、今の体調に併せて困っていることについて書きたいと思います。

 

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現在の体調、主な症状など

・倦怠感

週に1~3日元気な時もあるが、ベッドから起きられない日もあり、天気が良くても具合が悪い日があり、予測が困難。

・頭痛

頭のてっぺんから押さえつけられるようにギューっと痛む日や、頭を両脇から押さえつけれるように痛い日もある。しかし、頭痛の頻度は下がり、週に2度あるかないか。

・吐き気

頭痛が強い日に現れる。最近はほとんど現れていなかったが、先週はほぼ毎日吐き気がしていた。

・めまい

最近はほとんどないが、吐き気がひどかった時に軽いものがあった。

 このように、日によってかなりばらばらなのですが、最近は気候が変わってきているからなのか、不調も多かったです。一番やっかいなのが倦怠感で、軽い日もあれば、高熱出ているときのようにひどい時もあります。

 

良いこと

・何も症状がない日が週に1、2度存在する時がある。

 こういう時は、もう治ったんじゃないか!と希望にあふれ、何でもできるような気がします。ただ、あまり持続しないので、毎日このような体調になるのを待つばかりです…。

 

困っていること

・仕事、アルバイトをしたいが、体調の予測が困難なため、週に何度何曜日何時間など固定することができない。また、調子が良いと思っても突然動けなくなったり、場合によっては吐いてしまう時もあるので、不安が大きい。

 例えば週によって体調が良い日が比較的多い週もあれば、1週間寝込んでしまう週もあります。体調の良い日に仕事、アルバイト情報を見てこれならできるかもしれないなどと思っても、次の日から何日も寝込んでしまったりします。これらが予測できればもう少し楽になるのではないかとも思います。

 そんなのは甘えだと言われれば、それまでなのでしょうが、やはりアルバイトを始めるにしても不安の大きいのが現状です。

 

日々気をつけていること、やっていること

水分補給を忘れない

・重いものを極力持たないようにする。(洗濯物は可にしている)

・できるかぎり外に出たり、家事をして体力を回復させる

・気持ちが落ち込んでしまう時はあまり考え事をしない

・生理の時は体調がとても悪くなるので、基礎体温を付け生理を予測する。

 できるかぎり外に出るというのは、具合が良くはないが寝込むほどではないときに、徒歩20分でも散歩に出るなど、かなり軽い程度ですが、ずっと寝ているより体力回復するのではないかと思い、実行しています。

 生理は前に記事を書きましたが、脳脊髄液減少症の人で生理不順になる人は多いようで、私もかなり不順になりました。そして、生理が来る前にはかなり気持ちが不安定になることが分かったので、基礎体温をつけることにしました。結果、まだ完全には予測できませんが、かなり気分が落ち込むときは、ホルモンのせいか、と前よりは受け流せるようになって来たと思います。

ka2nya8.hatenablog.com

 同じように、気分が落ち込むときは何も考えないようにするため、体調が良ければ外に出たり、家事をしたり、本を読んだりします。体調が悪ければ、横になって、自分が楽になるようにします。 

 

まとめ

 寝たきりから普段の日常を取り戻しつつある体調になり、外に少しずつ出られるようになって約1年が経過していますが、日常の家事をできるようになることと、外に出て働くことは、かなり大きな隔たりがあるように感じています

 健康な人に比べ、できないことが多くあるのは事実ですが、ここまで回復したことに目を向けつつ、また新たに外に出るというのを勇気を持って「えいやっ!」と挑戦する時期が迫っているようにも感じます。しかし、また寝たきりになったらどうしようという不安との戦いはずっと続きそうです。病気と付き合いながら働く道をなんとか見つけたいと思っています。

 

 

 

 

ブラッドパッチから1年経過して

 かにゃーです。ブラッドパッチから7ヶ月の記事を書いてから、また時間が経ち、1年となりました。ここまでの経過についてまとめたいと思い、記事を書いています。

ka2nya8.hatenablog.com

 

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現在の状況を一言でいうと

 ブラッドパッチをしてからの体調を一言でいうと、「回復している。」です。

 1年前は寝たきりの状態でしたが、今では電車に乗って外出する機会も週に1回程度、徒歩20分の距離までは不安なく歩けるようになりました。1日中ベッドの上で過ごす日も月に1回あるかないかです。これは1年でかなり回復していると言って良いと思います。

 ただ、毎日が安定しているといっても、これは自分で無理せずに、疲れたら少し横になる、水分を十分に確保するなど療養としての生活を続けているからです。仕事を再開したら多少無理をしなくてはいけないでしょうし、そうするとまた寝たきりに戻るのではないかという不安も抱えています。二日間連続して外出すると、次の日には家事もできない状況なので、「回復している。」といっても、一般的に考えられる生活を送るまでには達してはいません。また、残念ながらブラッドパッチから1年経っているのでここから劇的に回復するとも正直思えません。

 それでもやはり、回復していることは確実なので、何度も同じようなことを書いているのですが、自分のできることをやっていくほかありません。病気になる前の、週5日間外へ出て働く生活はこの先得られないのかもしれません。そうだとしても何とか生きていく道を探っていくしかありません。同じ病気、違う病気や障害であっても、何とか自分に合う生活を模索している人はたくさんたくさんいます。だから、私も探し続ければ、きっと手立てがあると思っています。

 

 前置きが長くなりましたが、ここから、前回書いたところの続き、2017年9月の様子から振り返っていきたいと思います。

 2017年9月

 在宅ワークを探し始める(後にやはりもう少し体力が回復しないと無理だと悟り断念)

 少しずつできることが増えていると実感する(ハンドメイド作品を少し作る、料理をするなど)

 母校の文化祭に行ける

 友人に会いに電車で30分の距離を一人で行ける

 念願だった舞台を見に行ける

 

10月

 料理できる頻度が増える(週3程度)

 昼と夜家事ができるようになる(それまでは昼に家事をすると夜動けないなどだった)

ほぼ毎日のルーティーン これが限界か(顔)風呂洗いとか毎日はしないこともあるけど。外に出ない生活... 起床、朝ご飯 洗濯干す、皿洗い(出来るときは掃除) 横になる 簡単に昼ご飯作る、食べる 洗濯取り込む 横になる 風呂洗う 晩ごはん作る、食べる 片付ける 入浴 寝る(2017.10.12twitter)

 11月

 気温の変化に耐えられず、ベッドで過ごす日が10月より増えるが、合間で家事ができる

 積極的に読書ができる

 

12月

 友達の結婚祝いのため夜に外出できる

 クリスマスに外出できる(途中で気分が悪くなり散々な目にもあったので、これからも外出の程度を要調整)

 

 2018年1月 現在の症状

頭痛(時々。薬の効き目を感じないが、横になることで軽減)

倦怠感(常に軽い倦怠感有り。外出先などで突然動けないほど体が重くなることがある)

吐き気(外出先などで突然起きる。家にいる場合には出ない)

 

 自分のツイッターを見ながら振り返ったのですが、本当に少しずつ回復していることを実感しています。また、気温の変化や、外出して普段食べているものと違うものを食べた時に具合が悪くなることが分かってきました。(大丈夫な時もあります)

 外出で具合が悪くなるのは、寒さ、距離の遠さなどの疲れ具合、時間帯、また食べるもの等色々なものがきっかけとなっていると考えられます。しかし、その調整がまだできていないので今後調整していきたいと思います。

 さらに、マイナスなツイートをしている時は必ずといっていいほど、体調の悪い時でした。やはり、心と体はつながっているなと思います。

 

今後の課題

 困っているのは、いつ、どうして症状が出るかわからないことです。突然、体が重くなり、座っているのもきつくなったり、吐き気がしたり。だから、電車に乗るのはまだ勇気がいります。主に外出先で症状に襲われるのですが、天候の変化などで家にいても症状が出ることもあります。それでも症状の頻度は1年前に比べるとかなり減っているので、もしかしたら無理をしなければ症状が出なくなるのかもしれませんが、まだわかりません。

 ですから、今後の課題はこの調整です。何をしたら体調が悪くなるのか、そこの見極めです。1年間やってきて未だよく分からないのですから、すぐに見極められるとも思わないのですが、少しずつやっていきたいと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

脳脊髄液減少症と生理

 かにゃーです。今回は、女性特有の生理と脳脊髄液減少症の関連性について書きたいと思います。

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 きっかけ

 脳脊髄液減少症になってから、生理が2ヶ月、3ヶ月来ないようになりました。

 とても心配になって、婦人科を受診しました。受診したのは、1回目のブラッドパッチをして、回復したものの、その後無理をして、再び寝たきり状態になっている時でした。家族に車で病院に連れていってもらうのでも体がきつく、待合室で座っているのも苦痛だったのですが、万が一、婦人科系の病気でも心配だったので、受診することにしました。

 結果、子宮や卵巣など、婦人科系の問題はありませんでした。それでも、この状況とこの体では、生理も来なくなるかと変に納得しました。

 原因

 それでは、何が原因かというと、体が寝たきり状態だから、休止状態になっているのと、ストレスだろうということでした。普通は3ヶ月月経が来ないと、月経を来させる薬を処方されるそうなんですが、ブラッドパッチのための入院を控えていたので、延期しました。

 そのあとすぐ、私は2回目のブラッドパッチのため入院し、寝たきり状態から回復し、起きられるようになると月経があったので、少し安心しました。

  脳脊髄液減少症主治医にも、生理について質問すると、「遅れる人もいる。」ということでした。

 私のように寝たきりまでならなくとも、症状によってストレスはかかりますから、影響はあるだろうなと思っていました。

 

脳脊髄液減少症になって変化したなと思うこと

 しかし、最近、自分の体が変化しているように思うことがありました。

 2回目のブラッドパッチをしたあと、生理があったので、安心していたのですが、また生理が来なくなり、また婦人科に行かなきゃ駄目かなと思うと、2~3ヶ月で来るといった感じが続いています。しかも、生理になると、今までひどかった生理痛が、更にひどい。

 また、精神面でも影響力が強くなりました生理前になると、イライラ!イライラ!いつもは何も思わないことに怒ったり、逆にちょっとしたことで落ち込んだり、泣きたくなったりしました。自分でも初めてのことだったので驚きました。

 生理のリズムがつかめないので、イライラしたり、落ち込んだりすることが最初はこれらが生理の影響だということが予測できず、戸惑いました。

 

 今までも、生理の前などはあまり落ち着かなくなったり、生理痛がつらいということはありました。でも、それらの影響力が強くなってしまったのです。

自分だけかと思っていたら・・・

 これって、脳脊髄液減少症の影響かなと思い、Twitterで同じ患者の女性の方に聞いてみると、多くの人が影響があると思うと言っていました。

・生理が来なくなった

・出血量が増えた

・生理が短期間で2度きた

・生理前~生理中イライラしたり、落ち込んだりして、極端にネガティブになったなど。

 これらの原因は、脳脊髄液減少症自体の影響か、そうではないのか、いまいち分からない部分もあります。なぜなら、

脳脊髄液減少症それ自体

・事故などで脳脊髄液減少症になった人の場合、事故などの影響

・病気になったことでのストレスなど、

 これらが複合的に体に影響して、生理にも影響しているのだろうと想像できるからです。医学的に研究しているわけではないので、断言はできないのですが、体が健康状態ではないのですから、何らかの影響はあると考えます。また、脳脊髄液減少症の症状

改善されてきたら、生理も安定してきたという声もありました。

 対策

 それでは、皆さんがどういう対策をしているのかということも聞きました。多くは、普通の生理のための対策ですが、これまで私もあまり対策していなかったのでやってみることで効果があるように思います。

・身体を冷やさないように服装や食べ物を工夫する

・痛み止めを飲む

・婦人科で相談し、ピルを処方してもらう

・漢方を服用など

 脳脊髄液減少症でなくても、生理のときはつらいという女性は多いと思います。ですから、病気だからと考えすぎるのも良くないなと思いました。

 どうしても精神的に不安定になってくると、「どうして私だけ?」などと考え、変に卑屈になることがあります。症状が増えてくると余計にそういう考えが浮かびやすくなります。

 今回このような記事を書いたのは、「私だけ?」と思っていたのに、Twitterで質問したことで、「なんだ、私だけじゃないのか。」と少し安心できたからです。質問しにくいことだから、インターネットで検索して、私だけじゃなかったと思う誰かに届けば良いなと思って書きました。もちろん、不安があったらまずは、婦人科を受診することをすすめます。

 また、精神的に不安定になると周囲の人に迷惑をかけてしまうことがあります。そういうことを繰り返さないためにも、自分の症状や、気持ちの変化などを細かく話しておくことが必要だと感じました。

 

 周囲へのお願い

 脳脊髄液減少症に限らず、病気自体のストレスや環境のストレスは、生理に影響すると思います。そこで周囲の人、特に恋人や旦那さんには理解して欲しい気持ちは、とてもあります。

 泣いたり怒ったり、付き合ってあげるのも面倒だと思います。でも、そういう時、「これだから女は!」と怒ったり、「どうせ、いつものだろ?」と突き放したりするのは余計に関係を悪くすると思うのです。精神的に安定した後も、自分が苦しかった時、どんな態度をとられたか、ずっと覚えているものです。

 では、どうすることが良いのか。少し気持ちが落ち着いている時に、どうして気持ちが落ち着かなくなってしまうのか、自分はどうするのが良いのか、相手に聞いておくことで、ストレスが増えることを予防することになると思います。

 少しでも病気のことを理解しようとすることをお願いしたいです。

 

 私ももっと回復しますように。皆さんも良くなりますように。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ブラッドパッチ体験から疑問を整理

ブラッドパッチへの不安が少しでも解消されるように

 かにゃーです。Twitterでもブラッドパッチについての疑問や不安を見るので、また少し整理しておきます。

 

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1.ブラッドパッチは効くの?

 個人的には効果がありました。食事、トイレ以外ほとんど寝たきりだったのが、少しずつ外出できるまでになりました。

 しかし、効果には個人差があります。また、ブラッドパッチによって逆に悪化したケースもあります。これについては、何の治療でも同じだと思いますが、どれくらいの確率で改善しているか、副反応などのリスクはどれくらいあるのかなど、施術する前に、医師によく確認してください。これは医師への信頼にもつながると思います。

2.ブラッドパッチは痛い?

 確かに痛いです。でも、我慢できます。(私も泣かなかったので、頑張って!)

 痛みの程度も個人差があるようです。首と腰、2ヶ所同時(自家血注入は交互に)やった時はかなり不安があり、初めての首からの圧迫に「こういうことかー!」と大声出しちゃいましたが、大丈夫です!痛い、痛いばっかり言って不安をあおっても仕方ありませんよね。ちなみに麻酔は局所麻酔、腰と首にやる場合は、2ヶ所に麻酔します。

(体験記を載せておきます)

ka2nya8.hatenablog.com

 

3.安静ってどれくらい必要なの?

 絶対安静2週間、その後何ヵ月か安静に過ごすというのが普通なのかなと思いますが、これも、かなり人によります。

 すぐに仕事復帰する人もいるようですが、私は現在、2回目のブラッドパッチから約9ヶ月経っていますが、仕事はできていません。それでも最近、在宅ワークをできるように進めているので、かなり回復していると思います。

4.絶対安静って?

 ブラッドパッチ後、退院して約2週間はトイレ、食事以外横になって過ごすことです。施術したところが安定するまであまり動かさないようにするってことですね。

 しかし、仕事や家事をしなければならず、どうしても絶対安静を守るのは難しいという人もいるでしょう。ですから、この期間も個人差があります。

 でも、個人的には絶対安静は、できる限り守って欲しいです。身体を治すためと、あとで症状が悪化した時に、「あの時安静にしてなかったから…」と後悔しないためにもです。

 

5.気を付けることは?

 水分補給と、急に重いものを持たないこと、自分の気持ちの良い状態で過ごすことです。

 安静期間は枕のかわりに折ったバスタオルを使って寝ることで、首が少し楽でした。今でもやるときがあります。

 あとは、あまり、「あれは駄目、これは駄目」とは思わず、自分の気持ちの良い状態で過ごすことが、一番大事だと思います。(水分補給も、治療前から気をつけてるでしょうし、重いものを持つのも、施術後すぐには厳しいでしょう。)

 

最後に

 ブラッドパッチをしても、すぐに体が動くわけではありません。だから、不安に襲われることが多いです。

「いつ学校行けるんだろう?」「いつ働けるんだろう?」「いつ...…?」という気持ちが常についてまわります。

 そうすると、気持ちが落ち込んで、「治らないんじゃないか?」「ずっと家から出られないんじゃないか?」と考え始めます。今でもそんな風に考えることがあります。でも、そういうときは体も回復してくれない気がしています。

 もっと単純に、今日は調子良いから家事をする、散歩をする、逆に、調子が悪いから寝る、という具合に考えても良いんじゃないかと思います。極端かもしれないですが、「もっと悪くなったら、また病院に行けば良い」くらいに構えることが、自分の気持ちを軽くしてくれるように思います。

 また、そのように自分の体の声を反映できる環境づくりが一番の課題ではないかと思うのです。

 周囲の理解なしには、「今日は調子悪いから休む。」とは言えません。これは家族でも、職場でも同じだと思います。私のように寝たきりの無職とならなくとも、仕事を調整する、家事を分担する、学校卒業までの道のりを相談する、いろいろ自分の体の調整だけでなく、自分の身近な社会的環境の調整が必要ですよね。

 このような環境の調整が上手くいくかどうかで生きやすさがかなり変わってくるのではないかと思うのです。そして、そういうことが気持ちよく運ぶことは、身体の回復に影響するのではないかと思うのです。

 痛みなど症状、それ自体の苦しみ、自分の気持ち、そして周囲の理解、環境の調整これらを総合して病気と付き合っていくことが必要なのかなと気付き始めています。そして、自分でどうにもできないことで自分を責めない!ことも大切かと思います。ブラッドパッチしてめまいが改善し、やっとこのように冷静に考え始めました。ブラッドパッチは、このように病気と付き合っていくためのきっかけでもあったと思います。

 

 少しブラッドパッチから離れてしまいましたが、自分の心と体に優しく過ごして行きたいですね。私も日々社会復帰に向けて頑張ります。治療の不安が少しでも解消されたら幸いです。

脳脊髄液減少症 再発の原因は?

再発した原因を自分なりに考えました

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 かにゃーです。前回更新してから、1ヶ月も経ってしまいました。PCで記事を書きたいと思っていたら、日々が過ぎていき…。それでも、回復の傾向にはあります!Twitter上でも、「かにゃーさんが少しずつ回復してるので希望が持てます。」という言葉をもらい、なるほど、私は順調に回復している人なんだ!と嬉しくなりました。

 回復スピードの遅さにめげることもあるけれど、客観的に回復していることが分かり、温かい言葉に勇気を頂いています。

  さて、今回は自分なりに脳脊髄液減少症が再発してしまった原因について考えたいと思います。

 過労(オーバーワーク)

 正直、思い当たることといえば、これぐらいです。事故やどこかに身体をぶつけた記憶もありません。(でも、完治したと思っていたので、あまり重いものを持たないなど行動には気は使っていませんでしたが。)

 高校2年で発症、高校3年でブラッドパッチ、浪人で完治、大学4年間ほとんど症状なしという経過でした。

 大学を卒業し、社会人1年目。仕事を頑張ろうと張り切っていました。非正規でしたが、朝7時に出勤し、夜7時~遅い時は10時に帰る毎日。土曜日も月に何回か出勤。(これだけ読むとブラック企業にしか見えない笑)

 だけど、仕事は面白くて、自分でやりたくて働いていたし、病気になった後も、とても良くしてもらったので、職場が悪いとは決して言いません。(ノウハウが分かっているベテランの人は早く帰っていた。)

 そんな毎日だったので、何回かめまいがする日もあり、そういう時は倦怠感で体が動かなくなりました。それでも1日休めば次の日は回復したので、再発かと焦りつつも、何とか動けるようになると仕事をしていました。

 1年間何とか務め、正規職員となりました。2016年4月に職場も変わり、念願の正規職になったため、自分でやれる範囲も広がって、ますます張り切っていました。

 しかし、2週間後、職場についてから吐き気が襲い、めまいがしてきました。 その日は帰され、家に帰ると体の倦怠感と吐き気で動けませんでした。 またかと思い、焦りながらも、休めばすぐに回復すると思いました。

 何日か休み、回復したので1日働くと、もう一度働けると自信がつきました。

 しかし、また何日か後、朝になるとめまいと吐き気で動けなくなりました。

 せっかく正規職になったのに、こんな序盤で使い物にならなくなった自分が情けなく、職場への申し訳なさでいっぱいでした。明日には治るのか、明後日には行けるのか、そんなことばかり思っていました。

 それでも、何日も回復せず、再発を疑い、高校の時と同じ病院にかかりました。 そのあと10月に職場復帰しようとしますが、また2週間するとめまいと倦怠感で体が全く動かなくなり、そのまま休職、退職となりました。

 無理していたことが寝たきりまでなってしまった原因だと考えられます。

 頑張る→動けなくなる→休む→少し回復する→自信がつく→オーバーワーク→動けなくなる→休む→動けないなりに頑張る→休む→動けない→寝たきり という負の方向にどんどん進んでいたのだと思います。

 当たり前のことだけど、無理はいけない!!!

 「頑張らなきゃ。」「頑張ればできるようになる。」「頑張りたい。」そういう気持ちが、自分の体の許容範囲を遥かに超える生活をさせ、寝たきりにまでなってしまったのだと思います。

 それまでは、「努力すれば何でもできるようになる!」と、とにかくがむしゃらにやることで自分を満たしていました。そして無理することが美徳のように感じていたのです。それは、悪いことではありません。努力して頑張って、無理して得たこともたくさんあります。でも、それと引き換えに、寝たきりになってしまったのです。

 努力とかそういうのの前に、自分の体のことも調整できるようにしなきゃと今は思っています。

 この前、主治医に聞いたのですが、脳脊髄液減少症の再発は少ないそうなのです。(具体的な数字は聞きそびれました。)たぶん、私のように朝から晩まで働けるくらい回復する割合が低いのと、この病気になったらそこまで無理できないことがきちんと分かってセーブしながら生活するからではないかと思います。だから、もう一度働けるようになったら、きちんと自分の体のためにセーブしながら生活しないといけないと思います。ここに至るまで、最近の経過はこちらをお読み下さい。

ka2nya8.hatenablog.com

 この記事を書いてから1ヶ月以上が経ちますが、また少ーし回復しているようにも思います。更なる回復を祈ります。みなさんも症状が緩和、改善されますように。

脳脊髄液髄液減少症と診断されるまで。発症から、1度完治したこと。

  こんにちは。かにゃーです。

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 前に書いた記事をもっとわかりやすくしようと更新しています。まずは、脳脊髄液減少症ってどんな病気?ということから、始めたいと思います。

  1.脳脊髄液減少症について

 2.症状について

 3.2008年から2011年の発症から完治まで

  3-1.発症

  3-2.脳脊髄液減少症の判明

  3-3.完治  

 4.再発

 5.最後に

1.脳脊髄液減少症について

 まず、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか書きたいと思います。 

 脳脊髄液腔から脳脊髄液(髄液)が持続的ないし断続的に漏出することによって脳脊髄液が減少し,頭痛,頸部痛,めまい,耳鳴り,視機能障害,倦怠などさまざまな症状を呈する疾患である。

(『脳脊髄液減少症ガイドライン2007』

脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会)

 

 医者ではないので、医学的な説明は出来ませんが、脳の周りを覆っている髄液が何かの要因で漏れ、脳が下がったり、ダメージを受けたりして諸症状が起きるというイメージです。

 治療方法として、安静と水分補給を継続して行う保存的治療と、ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)が挙げられます。保存的治療は、発症初期に行うと有効だと言われます。

 ブラッドパッチは、髄液が漏れている付近に自分の血液を注射し、広がった血液が固まって、硬膜の穴を少しずつふさぎ、漏れを止めるという治療法です。

 私は、脳脊髄液減少症と診断されるまで何ヶ月かかかったせいか、保存的療法はあまり効果が感じられませんでした。期間は2週間から、もっとずっと長く何ヶ月もかけて、保存的療法で治ったという人もいるようです。

 私個人としては、ブラッドパッチは効果があったと思います。現に1度完治しています。(2017年現在再発中、経緯は後に記します。)ちなみに私は、それ以外の方法を受けたことがありません。ですから、私はブラッドパッチについてしか書けません。

 しかし、ブラッドパッチの効果には個人差があります。治療方法には、他にも色々な方法が出ているようです。詳しくは「脳脊髄液減少症」で検索してみて下さい。

 自治体によっては、脳脊髄液減少症を診てくれる病院がホームページに載っているところもあります。治療できる病院として有名なのが、国際医療福祉大学熱海病院と、東京赤坂の山王病院です。山王病院の高橋先生はブログをなさっていて、この病気について分かりやすく書かれていますので、初めての人はそちらを参照されることをおすすめします。

 2.症状について

 多くの人は交通事故など外発的な要因でなってしまうようですが、私は突発性のため、なぜこの病気になってしまったのか分かりません。

 症状がひどかった時期、どんな症状が出ていたか、症状の強い順に並べます。

・ふわふわする目眩(船酔いのよう)

・立っていると押しつぶされそうな倦怠感(だるさ)

・頭痛

・吐き気

・体を起こしていると目の前がだんだんと暗くなる

・本を読むなど字を追うのがつらいときがある

・言葉が出にくいときがある

 これらは日によって程度がちがいます。また、同じ病気でも症状は人によって違います。私の場合、ほとんど目眩と倦怠感で、上体を起こすことができませんでした。座っていることでさえつらいことが多いかったです。症状は目に見えないため、周りからは分からず、理解してもらうまで時間がかかりました。病気に加えて周囲の無理解で精神的につらい思いをしている人もたくさんいるようです。

 

3.2008年から2011年の発症から完治まで

 3-1.発症

 2008年10月、当時私は高校2年生でした。高校は大好きで勉強、部活や学校行事と忙しい毎日でした。予備校の授業中、急に目眩がしました。地面がゆらゆらと揺れて、吐き気がしました。電車に乗り、何とか自宅の最寄駅についたものの、目眩はおさまらず、駅のトイレで動けなくなってしまいました。

 それから、1週間起き上がれず、学校を休みました。するとだるさもなくなり、学校へ普通に行けました。しかし、何週間か経つとまた目眩と倦怠感。また1週間。当時、学校の行事、予備校、部活の朝練など忙しかったので、疲労がたまっているだけだと思っていました。しかし、そのうちに1週間以上休んでも目眩が治らなくなり、ほとんど起き上がっていられない状況になりました。

 今思えば、1週間休んでいる期間は無意識に保存的療法を行なっていたのではないかという気がします。それでも治ると無理をして、動けなくなるというのを繰り返していました。それが良くなかったと思います。

 それから内科、耳鼻咽喉科神経科心療内科など様々な病院を回りました。

 しかし、血液検査、CT、MRI、耳鼻科の検査、全て、異常は見つかりませんでした。原因が分からないため、自分は学校が大好きなのに不登校になってしまったのではないか、精神に異常があるのではないかと悩みました。

 

3-2脳脊髄液減少症の判明

 ある日とても具合が悪く、近所の内科に行きました。その病院には前から通っていて、血圧がとても低かったので、血圧の薬を処方されていました。

 そこで、とても幸運なことに、脳脊髄液減少症の娘さんを持つ人に出合いました。その人が私の様子を見て、娘さんと症状が似ていると声を掛けて下さったのです。

 病院を紹介してもらい、その病院に向かいました。

 MRIではほとんど異常は見つかりませんでしたが、症状から脳脊髄液減少症の疑いと診断され、入院することになりました。

 

 2009年4月1回目のブラッドパッチ

 受けた直後は症状が改善したと思ったものの、自宅に戻るとあまり効果が感じられなくなり、2回目を受けることになりました。

 2009年6月、2回目のブラッドパッチ

 2回目のブラッドパッチした直後は治ったと感じました。

 その後、目眩に止まったものの倦怠感が続き、高校には何とか通い、廊下を歩く時は壁を支えにずるずると歩いていました。大学受験もありましたが、勉強どころではなかったので、浪人させてもらいました。

 月に1度通院し、主治医に経過を診てもらいました。特に大きな検査をすることもなく、薬も点滴もしませんでした。水分補給に気をつけ、無理をせず、身体を慣らすことを大事にしていました

 2回目のブラッドパッチから9ヶ月、高校を卒業する3月には何とか数十分勉強できる程度に回復していました。

 2010年予備校に通いながら浪人生活。この時になって徐々に体力もつき、具合が悪くなることが減りました。2回目のブラッドパッチから約1年経った頃でした

 

3-3完治

 2011年大学入学。具合が悪くなることがほとんどなくなり、完治と診断されました。

大学生活では無理すれば具合の悪くなることもありましたが、普通の人と同じように大学生活を送ることができました。その後無事に大学を卒業しました。

 

4.再発

 2016年4月

 社会人2年目で、仕事を頑張ろうとはりきっていたところ、目眩の症状、頭痛で全く起き上がれなくなり、働けなくなりました。脳脊髄液減少症の再発疑いと診断でした。

 2016年6月 人生3度目のブラッドパッチ

 ブラッドパッチを受け、一度は症状が改善したものの、また悪化してほとんど寝たきりになりました。仕事の関係もあり、とても悩みました。半年仕事を休んでも良くならず、焦りと不安で精神的に自分を追い詰めていました。12月にブログを始めます。その時には、この先良くなるのかと不安な気持ちを書いています。

 2017年1月 人生4度目のブラッドパッチ

 症状が改善しないので、もう一度ブラッドパッチを受けました。その後のことは、この前書いた通りです。ちなみにブラッドパッチの数え方ですが、私の場合、1度完治してから約7年経って再発し、ブラッドパッチを受けていますので、前の2回のブラッドパッチの効果はなくなっていると考えるのが普通だそうです。ですから、今回のを新たに

1回、2回としています。

 

ka2nya8.hatenablog.com

5.最後に

 とても長い記事を最後まで読んでいただいて、ありがとうございます。なぜ、こんなに詳しく自分の経緯を書いたかというと、この前の記事を読んで下さる人が想像以上に多かったので、自分の経験を書くことで、もしかしたら、少しでも誰かの役に立つかもしれないと思ったからです。そして、誰かの検索に引っかかって、不安を晴らす材料になれば良いなと思って書きました。

 もし、これ以外に何か質問があれば、ブログのコメントでも、Twitterのアカウントにメッセージを送って下さっても大丈夫です。(@kanya_nouseki)経験の中で、こたえられる範囲ですが、おこたえします。

 次回は、なぜ再発してしまったのか、自分なりに振り返りたいと思います。

【引用】

脳脊髄液減少症ガイドライン2007』

脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会

http://www.npo-aswp.org/data/2007-0330.pdf#search=%27%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87%E3%82%AC%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%27

(2017.8.21現在)

脳脊髄液減少症 ブラッドパッチ後の数ヶ月の経過

2回目のブラッドパッチから約7ヶ月経って

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 かにゃーです。今回は、ブラッドパッチからの経過をまとめようと書いています。

 脳脊髄液減少症は、認知度も低く、診断もつきにくい病気ですので、どこかで誰かが検索した時に少しでも役に立ちますように。

 今までの経過のまとめなので、どうしても引用記事が増えてしまいますが、ご了承ください。

 さて、今までの長い病人生活についてはこちらをご覧ください。

 このころは寝たきりになってしまい、精神的にもかなりまいっていました。この頃の症状は以下のようなものでした。

・ふわふわする目眩(船酔いのよう)

・立っていると押しつぶされそうな倦怠感(だるさ)

・頭痛

・吐き気

・体を起こしていると目の前がだんだんと暗くなる

 症状が酷くなり、寝たきりとなったため2回目のブラッドパッチを受けました。

ka2nya8.hatenablog.com

 それが、2017年の1月のことです。

 

 その後について書きたいと思います。

2017年 1月 2回目のブラッドパッチを受ける

 受けた直後に症状が改善しているように感じる。目眩がしない、頭痛がしない、少しだるさはあるが、視界もはっきりして、気持ちも明るくなる。

 

退院後、自宅で2週間の絶対安静期間

 食事、トイレ以外はなるべく横になっているようにする。目眩はなし、頭痛なし、だるさ少々。

 

自宅の絶対安静期間空け

 無理はせず、少しずつ座っている練習をする。ブラッドパッチ前は食事中の20分間も座っていられなかったが、だんだんと座っていられるようになる。

 

退院後3週間

 1時間座っていることができ、感動する。目眩なし、頭痛なし、だるさ少々。それまで字を追うのがきつく、本を読むことが困難だったが、この時期に守り人シリーズを読んでいる。

 

2月(退院から1ヶ月)

 日によって体調の悪い日と良い日の差が出てくる。

 良い日は徒歩10分の距離を歩けるようになる。悪い日は頭痛やだるさで動けない。それでも寝たきりの時よりは体調はまし。体調が良い日がある分、悪い日に落ち込む。体調が良くても徒歩10分の距離を行くのがちょうどぐらいなので、仕事を一旦辞めることを決める。改善のきざしは見えているので、むしろ自分の中では納得して決めることができた。

 

3月(退院から2ヶ月)

 体調は2月とあまり変わらない。しかし少しずつ散歩ができるようになる。積極的に本が読めるようになる。座っていられる時間が長くなり、日によってはパソコンでブログを書けるようになる。

 

4月(退院から3ヶ月)

 3月より体調が良い日が増えたような気がする。1日中寝ている日が減ってきた。積極的に散歩に出る。近所で花見ができる。それまで立っているのがきつくてできなかった料理を少しずつ始める。握力が弱く、玉ねぎのスライスができない。

 4月の終わりには電車に乗ることに挑戦する。3駅まではなんとか乗れた。

 

5月(退院から4ヶ月)

 体調が良い日は症状が出ない。悪い日は頭痛、だるさ。

 料理する回数が増える。積極的に外に出ようと努力する。電車で出かけた先で外食に挑戦。とても体調が悪くなり、何とか帰宅する。一晩寝ることで回復し、安心するが、外出先でこのようなことがまたあったら、という不安も抱えることになる。

 不安と、外出の楽しみと、外に出なければ体力がつかないという葛藤は今も続いている。 

6月(退院から5ヶ月)

 梅雨に入り、体調が悪い日が増える。頭痛とだるさが強くなる。ひどい日は吐き気がある。

 病院でトラベルミンを処方される。眠気が強いので飲むとすぐ寝てしまい、起きたときに少し頭痛がやわらいでいる。だるさは変わらない。

 調子が良い日には3駅先に散歩に行ける。

 

7月(退院から半年)

 調子の良い日に映画を見に行くことができる。5駅先まで出かけることができる。掃除、洗濯、料理など体調が良い日に家事ができるようになる。

 体調が天気に左右されることを実感する。雨の日は頭痛やだるさが出る。

 

8月(退院から7ヶ月 現在)

 調子が良いと友達に会いに電車に乗り、出かけることができる。天気の悪い日には出かけた先で動けなくなるときもある。出かけた次の日は何もできないときもあるが、皿洗いなど簡単な家事はできる。寝たきりの日は8月に今のところ1日。

 書いていて自分でも思いましたが、少しずつ、少しずつ回復しています。なるべく回復してできるようになったことを書きました。もちろん、体調が悪い日もあります。まだ仕事ができるほど回復してはいません。それでも寝たきりだった時より確実に良くなっています。最後に、通院、薬、気をつけていることなどを書きます。

 

・通院は月に1回、点滴は受けていません。

・薬はトラベルミンのみ。効果はなんとなくあるような、飲んで寝て、起きたら少し回復する程度です。

・気をつけていることは水分補給です。水でもお茶でもスポーツドリンクでも、とにかくこまめに飲んでいます。それから、無理をしないことです。頑張って早く仕事できる体にしたいけど、少しずつ外にでて体力回復に努めています。

 これからさらに回復しますように。皆様もよくなりますように。