中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。寝たきりだけど、言いたい!

何がなんでも生きることが、死ぬことより正しいなら

病気でも生きていける方法を模索中。

脳脊髄液減少症の私

 

こんにちは。現在寝たきり、かにゃーです。どんな病気にかかっているのか書いておいた方が良いと思うので、詳しく書いておきます。

 

 1.脳脊髄液減少症について

 2.症状について

 3.2008年から2011年の発症から完治ま で

  3-1.発症

  3-2.脳脊髄液減少症の判明

  3-3.完治  

 4.再発

 5.懸命に生きようとしている方へ。

 6.まとめ

 

1.脳脊髄液減少症について

 

 まず、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか書きたいと思います。インターネットで、「脳脊髄液減少症 定義」で検索した結果、こちらがヒットしたので引用させていただきます。

 

 「脳脊髄液腔から脳脊髄液(髄液)が持続的ないし断続的に漏出することによって脳脊髄液が減少し,頭痛,頸部痛,めまい,耳鳴り,視機能障害,倦怠などさまざまな症状を呈する疾患である。」

(『脳脊髄液減少症ガイドライン2007』

脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会)

 

 医療的な説明は出来ませんが、脳の周りを覆っている髄液が何かの要因で漏れ、脳が下がったり、ダメージを受けたりして諸症状が起きるというイメージでしょうか。

 有効な治療方法としてブラッドパッチ療法がありますが、ブラッドパッチを行った後も治るのには時間がかかったり、人によっては効果が見られなかったりするようです。

 

2.症状について

 多くの人は交通事故など外発的な要因でなってしまうようですが、私は突発性のため、なぜこの病気になってしまったのか分かりません。

 

私の症状は

・ふわふわする目眩(船酔いのよう)

・立っていると押しつぶされそうな倦怠感(だるさ)

・頭痛

・吐き気

・体を起こしていると目の前がだんだんと暗くなる

 これらは日によって程度がちがいます。また、同じ病気でも症状は人によって違います。

 私の場合、ほとんど目眩と倦怠感で上体を起こすことができません。座っていることでさえつらいことが多いです。

症状は目に見えないため、周りからは分からず、理解してもらうまで時間がかかります。

 病気に加えて周囲の無理解で精神的につらい思いをしている人もいます。

 

3.2008年から2011年の発症から完治まで

 3-1.発症

 当時私は高校2年生でした。高校は大好きで勉強、部活や学校行事と忙しい毎日でした。

 2008年10月予備校の授業中、急に目眩がしました。地面がゆらゆらと揺れていました。最初はすぐに治ると思っていました。最初は1週間休めば良くなりました。しかし、そのうちに1週間以上休んでも目眩が治らなくになりました。

 それからあらゆる病院を回りました。

内科、耳鼻咽喉科、神経科、心療内科

血液検査をしてもCTを撮ってもMRIを撮っても、耳鼻科の検査をしても、異常は見つかりませんでした。

 

3-2脳脊髄液減少症の判明

 とても幸運なことに、脳脊髄液減少症の娘さんを持つ人に近所の内科で出合いました。

 2009年4月1回目のブラッドパッチ、6月、2回目のブラッドパッチ。

2回目のブラッドパッチした直後は治った、と感じました。

 その後、目眩に止まったものの倦怠感が続き、高校卒業はかなりぎりぎりで、廊下を歩く時は壁を支えにずるずると歩いていました。

 2010年予備校に通いながら浪人生活。この時になって徐々に体力もつき、具合が悪くなることが減りました。ブラッドパッチをしてから約1年が経っていました。

 

3-3完治

 2011年大学入学。具合が悪くなることがほとんどなくなり、完治と診断さるれました。大学生活では無理すれば具合の悪くなることもありましたが、普通の人と同じように大学生活を送ることができて、楽しい時間でした。

 

4.再発

 2016年、正規雇用になり、張り切っていたところ、目眩の症状、頭痛で働けなくなりました。脳脊髄液減少症の再発と診断でした。

 6月にブラッドパッチを受け、一度は症状が改善したものの、また悪化して現在ほとんど寝たきりです。この先良くなるのか分かりません。

 

5.懸命に生きようとしている方へ。 

 同じ病気を抱えている方、そうでない方、今の私は起きていることが出来ず、横になって過ごすことがほとんどです。楽しみもとても少ないです。

〇横になってできる楽しみ

〇この生活でも生きていくための気持ちの持ち方

 主にこの二つが知りたいです。

 

6.まとめ

 ブログを書く前から、どうやって生きていけば良いのか、ずっと考えていました。今も悩んでいます。

 もしも、何がなんでも死ぬことより、生きることが正しいなら、方法があるはずだと思うのです。そうして生きている人がどこかにいるはずだと思ってこれを書きました。

 

 

【引用】

脳脊髄液減少症ガイドライン2007』

脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会

https://www.google.co.jp/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.npo-aswp.org/data/2007-0330.pdf&ved=0ahUKEwjMx6bE0t7QAhUJa7wKHZGiAeQQFggaMAA&usg=AFQjCNETdzxMpu1JviuNF2stj-wJRKgfgg(2016.12.6現在)