中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。寝たきりだけど、言いたい!

ブラッドパッチなどについて

病気のことについて整理します

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 脳脊髄液減少症になり、ブラッドパッチをしたという記事を書き、何ヶ月か経ちました。何人かの方がブログを見て、コメントをくださいました。おそらくあまり聞かない病名で、ブラッドパッチについても不安があり、その名前で検索されているのだと思います。今年の1月に受けた体験記はこちらです。

ka2nya8.hatenablog.com

 

 ここでは、現在の状況や、ブラッドパッチを受けた後、振り返ってどうだったかなどについて書きたいと思います。私は医者ではないので、患者として経験したことについてのみ書きたいと思います。また、症状やブラッドパッチ等の効果は私自身が感じたもののみに限ります。

 

 1、現在の状況について

 今年の1月に再発してから2回目のブラッドパッチを受け、約4ヶ月経過しましたが、一番困っていた目眩の症状はなくなりました。ブラッドパッチを受ける前は、寝たきりの状態でしたが、今では少しずつ外出できるようになっています。その他の頭痛や倦怠感は軽減し、症状が現れない日や、時間もあります。

 体調がまだ安定せず、起きて、少し歩いて、休んで、座って、など基本的な動きをしつつ、体力をつけることで精一杯なので、仕事復帰を目標にしています。

 

2、ブラッドパッチを受けて良かったと思うか。

 ブラッドパッチは、人によって効果の差があるそうです。また、ブラッドパッチで逆にもっと症状がひどくなったケースもあると聞きます。

 しかしながら、私個人は、受けて良かったと言えます。ブラッドパッチを受けていなければ、今も寝たきり状態だったのではないかと思うからです。

 ちなみにブラッドパッチをする前、画像判定では漏れは微妙なのと、RIシンチの数値はボーダーでした。

 

3、ブラッドパッチは痛いか。

 痛くないといったら嘘になります・・・。痛みは、腰、背中、首など受ける位置によっても違うように思います。私は首に注射したのが一番きつかったです。

 おそらく、ブラッドパッチを受ける時に、自分の背中側に注射するので、見えないことで、余計に怖くなるのではないかと思います。「え、今なに?麻酔しますって言われた。これは麻酔か。それでも痛いぞ。針入ってる?」と不安になりました。

 他の手術などを経験したことがないので、痛みは比べられないのですが、もちろん麻酔はしますし、そんなに時間もかかりません。痛いけど、我慢できるから頑張って!(焦りまくったこの前の自分に対して)

 

4、点滴は受けているか。

 同じ病気でも、点滴を受けると少し楽になるということで、病院に通っている人もいますが、私はブラッドパッチをする前からあまり点滴で効果を感じませんだした。なんとなく「まし」な感じがする時もありましたが、うーん、という感じ。今は点滴は受けていません。

 

5、症状緩和の方法、気をつけていることはあるか。

 主治医の先生にも言われるのですが、本当にこれは、人によって違うようです。私は特別な方法を持っていません。水分をよく取る、頭が痛いときには、頭痛薬を飲む、少し疲れたと思ったら横になる、重いものをなるべく持たないようにする、などです。

 あとは、焦りから、無理してしまう傾向にあるので、一つできたら次に行くのに一息つくことにするなどを意識しています。例えば、皿を洗ったら、一旦座ったり、横になってから、次の作業をする等です。自分に「できる、できる」と無理をさせるとその反動が必ずやってくるので、焦らないようにしたいものです・・・。

 

5、障害年金はどうしてるか。

 申請はまだ考えていません。何年も働けなかったら真剣に取り組まなければいけませんが、回復傾向にあるので、働けるように何とか、と今は考えています。

 

 以上、今整理できることについて書きました。もしも、何か聞きたいことがある方がいたら、コメントいただければと思います。

 ここに書きましたものは私個人の生活についてのことですし、それ以外のものを否定するものでは一切ありません。症状や生活環境、つらいものはつらく、痛いものは痛い。それはそこに確実に存在しています。ですから、そういうつらさや痛さが、少しでも改善しますように。何かあった方法が見つかりますようにと願うばかりです。