中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。

脳脊髄液減少症 ブラッドパッチ後の数ヶ月の経過

2回目のブラッドパッチから約7ヶ月経って

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 かにゃーです。今回は、ブラッドパッチからの経過をまとめようと書いています。

 脳脊髄液減少症は、認知度も低く、診断もつきにくい病気ですので、どこかで誰かが検索した時に少しでも役に立ちますように。

 今までの経過のまとめなので、どうしても引用記事が増えてしまいますが、ご了承ください。

 さて、今までの長い病人生活についてはこちらをご覧ください。

 このころは寝たきりになってしまい、精神的にもかなりまいっていました。この頃の症状は以下のようなものでした。

・ふわふわする目眩(船酔いのよう)

・立っていると押しつぶされそうな倦怠感(だるさ)

・頭痛

・吐き気

・体を起こしていると目の前がだんだんと暗くなる

 症状が酷くなり、寝たきりとなったため2回目のブラッドパッチを受けました。

ka2nya8.hatenablog.com

 それが、2017年の1月のことです。

 

 その後について書きたいと思います。

2017年 1月 2回目のブラッドパッチを受ける

 受けた直後に症状が改善しているように感じる。目眩がしない、頭痛がしない、少しだるさはあるが、視界もはっきりして、気持ちも明るくなる。

 

退院後、自宅で2週間の絶対安静期間

 食事、トイレ以外はなるべく横になっているようにする。目眩はなし、頭痛なし、だるさ少々。

 

自宅の絶対安静期間空け

 無理はせず、少しずつ座っている練習をする。ブラッドパッチ前は食事中の20分間も座っていられなかったが、だんだんと座っていられるようになる。

 

退院後3週間

 1時間座っていることができ、感動する。目眩なし、頭痛なし、だるさ少々。それまで字を追うのがきつく、本を読むことが困難だったが、この時期に守り人シリーズを読んでいる。

 

2月(退院から1ヶ月)

 日によって体調の悪い日と良い日の差が出てくる。

 良い日は徒歩10分の距離を歩けるようになる。悪い日は頭痛やだるさで動けない。それでも寝たきりの時よりは体調はまし。体調が良い日がある分、悪い日に落ち込む。体調が良くても徒歩10分の距離を行くのがちょうどぐらいなので、仕事を一旦辞めることを決める。改善のきざしは見えているので、むしろ自分の中では納得して決めることができた。

 

3月(退院から2ヶ月)

 体調は2月とあまり変わらない。しかし少しずつ散歩ができるようになる。積極的に本が読めるようになる。座っていられる時間が長くなり、日によってはパソコンでブログを書けるようになる。

 

4月(退院から3ヶ月)

 3月より体調が良い日が増えたような気がする。1日中寝ている日が減ってきた。積極的に散歩に出る。近所で花見ができる。それまで立っているのがきつくてできなかった料理を少しずつ始める。握力が弱く、玉ねぎのスライスができない。

 4月の終わりには電車に乗ることに挑戦する。3駅まではなんとか乗れた。

 

5月(退院から4ヶ月)

 体調が良い日は症状が出ない。悪い日は頭痛、だるさ。

 料理する回数が増える。積極的に外に出ようと努力する。電車で出かけた先で外食に挑戦。とても体調が悪くなり、何とか帰宅する。一晩寝ることで回復し、安心するが、外出先でこのようなことがまたあったら、という不安も抱えることになる。

 不安と、外出の楽しみと、外に出なければ体力がつかないという葛藤は今も続いている。 

6月(退院から5ヶ月)

 梅雨に入り、体調が悪い日が増える。頭痛とだるさが強くなる。ひどい日は吐き気がある。

 病院でトラベルミンを処方される。眠気が強いので飲むとすぐ寝てしまい、起きたときに少し頭痛がやわらいでいる。だるさは変わらない。

 調子が良い日には3駅先に散歩に行ける。

 

7月(退院から半年)

 調子の良い日に映画を見に行くことができる。5駅先まで出かけることができる。掃除、洗濯、料理など体調が良い日に家事ができるようになる。

 体調が天気に左右されることを実感する。雨の日は頭痛やだるさが出る。

 

8月(退院から7ヶ月 現在)

 調子が良いと友達に会いに電車に乗り、出かけることができる。天気の悪い日には出かけた先で動けなくなるときもある。出かけた次の日は何もできないときもあるが、皿洗いなど簡単な家事はできる。寝たきりの日は8月に今のところ1日。

 書いていて自分でも思いましたが、少しずつ、少しずつ回復しています。なるべく回復してできるようになったことを書きました。もちろん、体調が悪い日もあります。まだ仕事ができるほど回復してはいません。それでも寝たきりだった時より確実に良くなっています。最後に、通院、薬、気をつけていることなどを書きます。

 

・通院は月に1回、点滴は受けていません。

・薬はトラベルミンのみ。効果はなんとなくあるような、飲んで寝て、起きたら少し回復する程度です。

・気をつけていることは水分補給です。水でもお茶でもスポーツドリンクでも、とにかくこまめに飲んでいます。それから、無理をしないことです。頑張って早く仕事できる体にしたいけど、少しずつ外にでて体力回復に努めています。

 これからさらに回復しますように。皆様もよくなりますように。