中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。

脳脊髄液髄液減少症と診断されるまで。発症から、1度完治したこと。

  こんにちは。かにゃーです。

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 前に書いた記事をもっとわかりやすくしようと更新しています。まずは、脳脊髄液減少症ってどんな病気?ということから、始めたいと思います。

  1.脳脊髄液減少症について

 2.症状について

 3.2008年から2011年の発症から完治まで

  3-1.発症

  3-2.脳脊髄液減少症の判明

  3-3.完治  

 4.再発

 5.最後に

1.脳脊髄液減少症について

 まず、脳脊髄液減少症とはどのような病気なのか書きたいと思います。 

 脳脊髄液腔から脳脊髄液(髄液)が持続的ないし断続的に漏出することによって脳脊髄液が減少し,頭痛,頸部痛,めまい,耳鳴り,視機能障害,倦怠などさまざまな症状を呈する疾患である。

(『脳脊髄液減少症ガイドライン2007』

脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会)

 

 医者ではないので、医学的な説明は出来ませんが、脳の周りを覆っている髄液が何かの要因で漏れ、脳が下がったり、ダメージを受けたりして諸症状が起きるというイメージです。

 治療方法として、安静と水分補給を継続して行う保存的治療と、ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)が挙げられます。保存的治療は、発症初期に行うと有効だと言われます。

 ブラッドパッチは、髄液が漏れている付近に自分の血液を注射し、広がった血液が固まって、硬膜の穴を少しずつふさぎ、漏れを止めるという治療法です。

 私は、脳脊髄液減少症と診断されるまで何ヶ月かかかったせいか、保存的療法はあまり効果が感じられませんでした。期間は2週間から、もっとずっと長く何ヶ月もかけて、保存的療法で治ったという人もいるようです。

 私個人としては、ブラッドパッチは効果があったと思います。現に1度完治しています。(2017年現在再発中、経緯は後に記します。)ちなみに私は、それ以外の方法を受けたことがありません。ですから、私はブラッドパッチについてしか書けません。

 しかし、ブラッドパッチの効果には個人差があります。治療方法には、他にも色々な方法が出ているようです。詳しくは「脳脊髄液減少症」で検索してみて下さい。

 自治体によっては、脳脊髄液減少症を診てくれる病院がホームページに載っているところもあります。治療できる病院として有名なのが、国際医療福祉大学熱海病院と、東京赤坂の山王病院です。山王病院の高橋先生はブログをなさっていて、この病気について分かりやすく書かれていますので、初めての人はそちらを参照されることをおすすめします。

 2.症状について

 多くの人は交通事故など外発的な要因でなってしまうようですが、私は突発性のため、なぜこの病気になってしまったのか分かりません。

 症状がひどかった時期、どんな症状が出ていたか、症状の強い順に並べます。

・ふわふわする目眩(船酔いのよう)

・立っていると押しつぶされそうな倦怠感(だるさ)

・頭痛

・吐き気

・体を起こしていると目の前がだんだんと暗くなる

・本を読むなど字を追うのがつらいときがある

・言葉が出にくいときがある

 これらは日によって程度がちがいます。また、同じ病気でも症状は人によって違います。私の場合、ほとんど目眩と倦怠感で、上体を起こすことができませんでした。座っていることでさえつらいことが多いかったです。症状は目に見えないため、周りからは分からず、理解してもらうまで時間がかかりました。病気に加えて周囲の無理解で精神的につらい思いをしている人もたくさんいるようです。

 

3.2008年から2011年の発症から完治まで

 3-1.発症

 2008年10月、当時私は高校2年生でした。高校は大好きで勉強、部活や学校行事と忙しい毎日でした。予備校の授業中、急に目眩がしました。地面がゆらゆらと揺れて、吐き気がしました。電車に乗り、何とか自宅の最寄駅についたものの、目眩はおさまらず、駅のトイレで動けなくなってしまいました。

 それから、1週間起き上がれず、学校を休みました。するとだるさもなくなり、学校へ普通に行けました。しかし、何週間か経つとまた目眩と倦怠感。また1週間。当時、学校の行事、予備校、部活の朝練など忙しかったので、疲労がたまっているだけだと思っていました。しかし、そのうちに1週間以上休んでも目眩が治らなくなり、ほとんど起き上がっていられない状況になりました。

 今思えば、1週間休んでいる期間は無意識に保存的療法を行なっていたのではないかという気がします。それでも治ると無理をして、動けなくなるというのを繰り返していました。それが良くなかったと思います。

 それから内科、耳鼻咽喉科神経科心療内科など様々な病院を回りました。

 しかし、血液検査、CT、MRI、耳鼻科の検査、全て、異常は見つかりませんでした。原因が分からないため、自分は学校が大好きなのに不登校になってしまったのではないか、精神に異常があるのではないかと悩みました。

 

3-2脳脊髄液減少症の判明

 ある日とても具合が悪く、近所の内科に行きました。その病院には前から通っていて、血圧がとても低かったので、血圧の薬を処方されていました。

 そこで、とても幸運なことに、脳脊髄液減少症の娘さんを持つ人に出合いました。その人が私の様子を見て、娘さんと症状が似ていると声を掛けて下さったのです。

 病院を紹介してもらい、その病院に向かいました。

 MRIではほとんど異常は見つかりませんでしたが、症状から脳脊髄液減少症の疑いと診断され、入院することになりました。

 

 2009年4月1回目のブラッドパッチ

 受けた直後は症状が改善したと思ったものの、自宅に戻るとあまり効果が感じられなくなり、2回目を受けることになりました。

 2009年6月、2回目のブラッドパッチ

 2回目のブラッドパッチした直後は治ったと感じました。

 その後、目眩に止まったものの倦怠感が続き、高校には何とか通い、廊下を歩く時は壁を支えにずるずると歩いていました。大学受験もありましたが、勉強どころではなかったので、浪人させてもらいました。

 月に1度通院し、主治医に経過を診てもらいました。特に大きな検査をすることもなく、薬も点滴もしませんでした。水分補給に気をつけ、無理をせず、身体を慣らすことを大事にしていました

 2回目のブラッドパッチから9ヶ月、高校を卒業する3月には何とか数十分勉強できる程度に回復していました。

 2010年予備校に通いながら浪人生活。この時になって徐々に体力もつき、具合が悪くなることが減りました。2回目のブラッドパッチから約1年経った頃でした

 

3-3完治

 2011年大学入学。具合が悪くなることがほとんどなくなり、完治と診断されました。

大学生活では無理すれば具合の悪くなることもありましたが、普通の人と同じように大学生活を送ることができました。その後無事に大学を卒業しました。

 

4.再発

 2016年4月

 社会人2年目で、仕事を頑張ろうとはりきっていたところ、目眩の症状、頭痛で全く起き上がれなくなり、働けなくなりました。脳脊髄液減少症の再発疑いと診断でした。

 2016年6月 人生3度目のブラッドパッチ

 ブラッドパッチを受け、一度は症状が改善したものの、また悪化してほとんど寝たきりになりました。仕事の関係もあり、とても悩みました。半年仕事を休んでも良くならず、焦りと不安で精神的に自分を追い詰めていました。12月にブログを始めます。その時には、この先良くなるのかと不安な気持ちを書いています。

 2017年1月 人生4度目のブラッドパッチ

 症状が改善しないので、もう一度ブラッドパッチを受けました。その後のことは、この前書いた通りです。ちなみにブラッドパッチの数え方ですが、私の場合、1度完治してから約7年経って再発し、ブラッドパッチを受けていますので、前の2回のブラッドパッチの効果はなくなっていると考えるのが普通だそうです。ですから、今回のを新たに

1回、2回としています。

 

ka2nya8.hatenablog.com

5.最後に

 とても長い記事を最後まで読んでいただいて、ありがとうございます。なぜ、こんなに詳しく自分の経緯を書いたかというと、この前の記事を読んで下さる人が想像以上に多かったので、自分の経験を書くことで、もしかしたら、少しでも誰かの役に立つかもしれないと思ったからです。そして、誰かの検索に引っかかって、不安を晴らす材料になれば良いなと思って書きました。

 もし、これ以外に何か質問があれば、ブログのコメントでも、Twitterのアカウントにメッセージを送って下さっても大丈夫です。(@kanya_nouseki)経験の中で、こたえられる範囲ですが、おこたえします。

 次回は、なぜ再発してしまったのか、自分なりに振り返りたいと思います。

【引用】

脳脊髄液減少症ガイドライン2007』

脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会

http://www.npo-aswp.org/data/2007-0330.pdf#search=%27%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87%E3%82%AC%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%27

(2017.8.21現在)