中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。

ブラッドパッチ体験から疑問を整理

ブラッドパッチへの不安が少しでも解消されるように

 かにゃーです。Twitterでもブラッドパッチについての疑問や不安を見るので、また少し整理しておきます。

 

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1.ブラッドパッチは効くの?

 個人的には効果がありました。食事、トイレ以外ほとんど寝たきりだったのが、少しずつ外出できるまでになりました。

 しかし、効果には個人差があります。また、ブラッドパッチによって逆に悪化したケースもあります。これについては、何の治療でも同じだと思いますが、どれくらいの確率で改善しているか、副反応などのリスクはどれくらいあるのかなど、施術する前に、医師によく確認してください。これは医師への信頼にもつながると思います。

2.ブラッドパッチは痛い?

 確かに痛いです。でも、我慢できます。(私も泣かなかったので、頑張って!)

 痛みの程度も個人差があるようです。首と腰、2ヶ所同時(自家血注入は交互に)やった時はかなり不安があり、初めての首からの圧迫に「こういうことかー!」と大声出しちゃいましたが、大丈夫です!痛い、痛いばっかり言って不安をあおっても仕方ありませんよね。ちなみに麻酔は局所麻酔、腰と首にやる場合は、2ヶ所に麻酔します。

(体験記を載せておきます)

ka2nya8.hatenablog.com

 

3.安静ってどれくらい必要なの?

 絶対安静2週間、その後何ヵ月か安静に過ごすというのが普通なのかなと思いますが、これも、かなり人によります。

 すぐに仕事復帰する人もいるようですが、私は現在、2回目のブラッドパッチから約9ヶ月経っていますが、仕事はできていません。それでも最近、在宅ワークをできるように進めているので、かなり回復していると思います。

4.絶対安静って?

 ブラッドパッチ後、退院して約2週間はトイレ、食事以外横になって過ごすことです。施術したところが安定するまであまり動かさないようにするってことですね。

 しかし、仕事や家事をしなければならず、どうしても絶対安静を守るのは難しいという人もいるでしょう。ですから、この期間も個人差があります。

 でも、個人的には絶対安静は、できる限り守って欲しいです。身体を治すためと、あとで症状が悪化した時に、「あの時安静にしてなかったから…」と後悔しないためにもです。

 

5.気を付けることは?

 水分補給と、急に重いものを持たないこと、自分の気持ちの良い状態で過ごすことです。

 安静期間は枕のかわりに折ったバスタオルを使って寝ることで、首が少し楽でした。今でもやるときがあります。

 あとは、あまり、「あれは駄目、これは駄目」とは思わず、自分の気持ちの良い状態で過ごすことが、一番大事だと思います。(水分補給も、治療前から気をつけてるでしょうし、重いものを持つのも、施術後すぐには厳しいでしょう。)

 

最後に

 ブラッドパッチをしても、すぐに体が動くわけではありません。だから、不安に襲われることが多いです。

「いつ学校行けるんだろう?」「いつ働けるんだろう?」「いつ...…?」という気持ちが常についてまわります。

 そうすると、気持ちが落ち込んで、「治らないんじゃないか?」「ずっと家から出られないんじゃないか?」と考え始めます。今でもそんな風に考えることがあります。でも、そういうときは体も回復してくれない気がしています。

 もっと単純に、今日は調子良いから家事をする、散歩をする、逆に、調子が悪いから寝る、という具合に考えても良いんじゃないかと思います。極端かもしれないですが、「もっと悪くなったら、また病院に行けば良い」くらいに構えることが、自分の気持ちを軽くしてくれるように思います。

 また、そのように自分の体の声を反映できる環境づくりが一番の課題ではないかと思うのです。

 周囲の理解なしには、「今日は調子悪いから休む。」とは言えません。これは家族でも、職場でも同じだと思います。私のように寝たきりの無職とならなくとも、仕事を調整する、家事を分担する、学校卒業までの道のりを相談する、いろいろ自分の体の調整だけでなく、自分の身近な社会的環境の調整が必要ですよね。

 このような環境の調整が上手くいくかどうかで生きやすさがかなり変わってくるのではないかと思うのです。そして、そういうことが気持ちよく運ぶことは、身体の回復に影響するのではないかと思うのです。

 痛みなど症状、それ自体の苦しみ、自分の気持ち、そして周囲の理解、環境の調整これらを総合して病気と付き合っていくことが必要なのかなと気付き始めています。そして、自分でどうにもできないことで自分を責めない!ことも大切かと思います。ブラッドパッチしてめまいが改善し、やっとこのように冷静に考え始めました。ブラッドパッチは、このように病気と付き合っていくためのきっかけでもあったと思います。

 

 少しブラッドパッチから離れてしまいましたが、自分の心と体に優しく過ごして行きたいですね。私も日々社会復帰に向けて頑張ります。治療の不安が少しでも解消されたら幸いです。