中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。 脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチについて、質問があれば気軽にコメント下さい。経験の中から答えられる範囲でお答えします。

ブラッドパッチから1年経過して

 かにゃーです。ブラッドパッチから7ヶ月の記事を書いてから、また時間が経ち、1年となりました。ここまでの経過についてまとめたいと思い、記事を書いています。

ka2nya8.hatenablog.com

 

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現在の状況を一言でいうと

 ブラッドパッチをしてからの体調を一言でいうと、「回復している。」です。

 1年前は寝たきりの状態でしたが、今では電車に乗って外出する機会も週に1回程度、徒歩20分の距離までは不安なく歩けるようになりました。1日中ベッドの上で過ごす日も月に1回あるかないかです。これは1年でかなり回復していると言って良いと思います。

 ただ、毎日が安定しているといっても、これは自分で無理せずに、疲れたら少し横になる、水分を十分に確保するなど療養としての生活を続けているからです。仕事を再開したら多少無理をしなくてはいけないでしょうし、そうするとまた寝たきりに戻るのではないかという不安も抱えています。二日間連続して外出すると、次の日には家事もできない状況なので、「回復している。」といっても、一般的に考えられる生活を送るまでには達してはいません。また、残念ながらブラッドパッチから1年経っているのでここから劇的に回復するとも正直思えません。

 それでもやはり、回復していることは確実なので、何度も同じようなことを書いているのですが、自分のできることをやっていくほかありません。病気になる前の、週5日間外へ出て働く生活はこの先得られないのかもしれません。そうだとしても何とか生きていく道を探っていくしかありません。同じ病気、違う病気や障害であっても、何とか自分に合う生活を模索している人はたくさんたくさんいます。だから、私も探し続ければ、きっと手立てがあると思っています。

 

 前置きが長くなりましたが、ここから、前回書いたところの続き、2017年9月の様子から振り返っていきたいと思います。

 2017年9月

 在宅ワークを探し始める(後にやはりもう少し体力が回復しないと無理だと悟り断念)

 少しずつできることが増えていると実感する(ハンドメイド作品を少し作る、料理をするなど)

 母校の文化祭に行ける

 友人に会いに電車で30分の距離を一人で行ける

 念願だった舞台を見に行ける

 

10月

 料理できる頻度が増える(週3程度)

 昼と夜家事ができるようになる(それまでは昼に家事をすると夜動けないなどだった)

ほぼ毎日のルーティーン これが限界か(顔)風呂洗いとか毎日はしないこともあるけど。外に出ない生活... 起床、朝ご飯 洗濯干す、皿洗い(出来るときは掃除) 横になる 簡単に昼ご飯作る、食べる 洗濯取り込む 横になる 風呂洗う 晩ごはん作る、食べる 片付ける 入浴 寝る(2017.10.12twitter)

 11月

 気温の変化に耐えられず、ベッドで過ごす日が10月より増えるが、合間で家事ができる

 積極的に読書ができる

 

12月

 友達の結婚祝いのため夜に外出できる

 クリスマスに外出できる(途中で気分が悪くなり散々な目にもあったので、これからも外出の程度を要調整)

 

 2018年1月 現在の症状

頭痛(時々。薬の効き目を感じないが、横になることで軽減)

倦怠感(常に軽い倦怠感有り。外出先などで突然動けないほど体が重くなることがある)

吐き気(外出先などで突然起きる。家にいる場合には出ない)

 

 自分のツイッターを見ながら振り返ったのですが、本当に少しずつ回復していることを実感しています。また、気温の変化や、外出して普段食べているものと違うものを食べた時に具合が悪くなることが分かってきました。(大丈夫な時もあります)

 外出で具合が悪くなるのは、寒さ、距離の遠さなどの疲れ具合、時間帯、また食べるもの等色々なものがきっかけとなっていると考えられます。しかし、その調整がまだできていないので今後調整していきたいと思います。

 さらに、マイナスなツイートをしている時は必ずといっていいほど、体調の悪い時でした。やはり、心と体はつながっているなと思います。

 

今後の課題

 困っているのは、いつ、どうして症状が出るかわからないことです。突然、体が重くなり、座っているのもきつくなったり、吐き気がしたり。だから、電車に乗るのはまだ勇気がいります。主に外出先で症状に襲われるのですが、天候の変化などで家にいても症状が出ることもあります。それでも症状の頻度は1年前に比べるとかなり減っているので、もしかしたら無理をしなければ症状が出なくなるのかもしれませんが、まだわかりません。

 ですから、今後の課題はこの調整です。何をしたら体調が悪くなるのか、そこの見極めです。1年間やってきて未だよく分からないのですから、すぐに見極められるとも思わないのですが、少しずつやっていきたいと思います。