中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。 脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチについて、質問があれば気軽にコメント下さい。経験の中から答えられる範囲でお答えします。

脳脊髄液減少症再発、寝たきりではないけれど、困っていること

 かにゃーです。前回の記事に、ブラッドパッチから1年経過した現在の体調について書きました。

ka2nya8.hatenablog.com

今回は、今の体調に併せて困っていることについて書きたいと思います。

 

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現在の体調、主な症状など

・倦怠感

週に1~3日元気な時もあるが、ベッドから起きられない日もあり、天気が良くても具合が悪い日があり、予測が困難。

・頭痛

頭のてっぺんから押さえつけられるようにギューっと痛む日や、頭を両脇から押さえつけれるように痛い日もある。しかし、頭痛の頻度は下がり、週に2度あるかないか。

・吐き気

頭痛が強い日に現れる。最近はほとんど現れていなかったが、先週はほぼ毎日吐き気がしていた。

・めまい

最近はほとんどないが、吐き気がひどかった時に軽いものがあった。

 このように、日によってかなりばらばらなのですが、最近は気候が変わってきているからなのか、不調も多かったです。一番やっかいなのが倦怠感で、軽い日もあれば、高熱出ているときのようにひどい時もあります。

 

良いこと

・何も症状がない日が週に1、2度存在する時がある。

 こういう時は、もう治ったんじゃないか!と希望にあふれ、何でもできるような気がします。ただ、あまり持続しないので、毎日このような体調になるのを待つばかりです…。

 

困っていること

・仕事、アルバイトをしたいが、体調の予測が困難なため、週に何度何曜日何時間など固定することができない。また、調子が良いと思っても突然動けなくなったり、場合によっては吐いてしまう時もあるので、不安が大きい。

 例えば週によって体調が良い日が比較的多い週もあれば、1週間寝込んでしまう週もあります。体調の良い日に仕事、アルバイト情報を見てこれならできるかもしれないなどと思っても、次の日から何日も寝込んでしまったりします。これらが予測できればもう少し楽になるのではないかとも思います。

 そんなのは甘えだと言われれば、それまでなのでしょうが、やはりアルバイトを始めるにしても不安の大きいのが現状です。

 

日々気をつけていること、やっていること

水分補給を忘れない

・重いものを極力持たないようにする。(洗濯物は可にしている)

・できるかぎり外に出たり、家事をして体力を回復させる

・気持ちが落ち込んでしまう時はあまり考え事をしない

・生理の時は体調がとても悪くなるので、基礎体温を付け生理を予測する。

 できるかぎり外に出るというのは、具合が良くはないが寝込むほどではないときに、徒歩20分でも散歩に出るなど、かなり軽い程度ですが、ずっと寝ているより体力回復するのではないかと思い、実行しています。

 生理は前に記事を書きましたが、脳脊髄液減少症の人で生理不順になる人は多いようで、私もかなり不順になりました。そして、生理が来る前にはかなり気持ちが不安定になることが分かったので、基礎体温をつけることにしました。結果、まだ完全には予測できませんが、かなり気分が落ち込むときは、ホルモンのせいか、と前よりは受け流せるようになって来たと思います。

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 同じように、気分が落ち込むときは何も考えないようにするため、体調が良ければ外に出たり、家事をしたり、本を読んだりします。体調が悪ければ、横になって、自分が楽になるようにします。 

 

まとめ

 寝たきりから普段の日常を取り戻しつつある体調になり、外に少しずつ出られるようになって約1年が経過していますが、日常の家事をできるようになることと、外に出て働くことは、かなり大きな隔たりがあるように感じています

 健康な人に比べ、できないことが多くあるのは事実ですが、ここまで回復したことに目を向けつつ、また新たに外に出るというのを勇気を持って「えいやっ!」と挑戦する時期が迫っているようにも感じます。しかし、また寝たきりになったらどうしようという不安との戦いはずっと続きそうです。病気と付き合いながら働く道をなんとか見つけたいと思っています。