中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい

脳脊髄液減少症を再発し、闘病中。「中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい」というのは、最初は精神的なことを書いていたので中学校の同級生に見られたら恥ずかしい内容という意味で付けました。 脳脊髄液減少症や、ブラッドパッチについて、質問があれば気軽にコメント下さい。経験の中から答えられる範囲でお答えします。

ブラッドパッチから2年経過して

かにゃーです。
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 2回目(人生4回目)のブラッドパッチから約2年が経過し、症状がひどかった時から比べたら別人のように良くなっています。思い返せば、一番ひどかった時は、食事とトイレ以外ずっとベッドから起き上がれず、目眩と頭痛に苦しんでいました。(2016年の12月ごろ)
 再発したのは2016年の4月のことでしたので、再発してからもうすぐ3年経過することになります。
 再発した時は社会人1年目でした。毎日寝てしかいられない自分に存在価値が見いだせず、天井を見つめ泣いている毎日でした。正直死にたいとも思いました。
 Twitter上で出会った人と互いに声を掛け合い、何とかベッドの上で何もできなくても、息だけしていよう、いつかいい方法が見つかると言い合う日々でした。彼らはどうしているだろうかと思う時があります。少しでも良くなっていることを願っています。
再発したときのことはこちらに書いてあります。
ka2nya8.hatenablog.com

今の症状とここまで回復できた理由

今の症状

〇通院は2か月に1度
→以前は月1でブラッドパッチのため入院の経験有
【ブラッドパッチ体験記】脳脊髄液減少症 - 中学の同級生に見られたら穴を掘ってブラジルに行きたい
一番困っていたふわふわめまい無し
→以前はめまいでほとんど寝たきりだった
〇頭痛は週1か2程度(薬は効かないので寝てごまかす)
〇倦怠感は週3程度(耐えられなくはない程度)

 体がきついときはまだあります。頭痛や倦怠感はもはやいつ起きるのかよく分からないのですが、「寝たら軽減する」「耐えられる程度」に落ち着いてきています。ほぼ毎日家事ができるようになり、家族の分も料理を作ることができ、少しでも家族の役に立っていると実感することができています。
 家族の理解のおかげでここまで回復できました。だから、これから外で働いて、家族に何か恩返ししたい。せめて、美味しいものでも食べに連れて行きたいと思いますが、外で働くのに対応できるほど回復はせず、何年も前、一度治った時に、なぜあんなに働けていたのか不思議でなりません。
 外で働けないことについて自己嫌悪に陥り、暗い気持ちになることもあります。
 それでも試行錯誤しながら自分ができる仕事を探すことはまだあきらめません。
 在宅で少しずつ働き始めています。収入としてはまだそんなに...だけど、体調に合わせて少しずつ前に進んでいます。死ぬことばかり考えていた時には全く前向きな考えができなかったし、今でも自分は甘えているんじゃないかという考えは捨てられてないですが、それでも自分から動き続けていれば、何か方法が見つかると信じています。

ここまで回復できた理由

 無理をできない、しなかったから。
 身もふたもないのですが、本当にこれです。ブラッドパッチ以降、特別なことはしませんでした。
 もうノーセキの人の中では常識みたいなことしかやっていません...。
 水分補給とできる程度の運動(家事、散歩など)です。正直、寝たきりだったことが心の余裕もなくしてしまい、ガンガン新しいことに挑戦する勇気も減っていました。
 職場や家庭で理解が得られなければ無理せずに生活することも難しいと思うのですが、ブラッドパッチをした瞬間から健康な人と同じにはなれないので、調整は必要だと思います。休むことが回復への近道ではないでしょうか。

寝たきり中おすすめの気晴らし

 私のおすすめはラジオを聞くことです。私は病気になってから初めてラジオを聞き始めました。今ではJUNKとANNのヘビーリスナーです。(radikoで聞いてます)
 ラジオの良いところは、
〇自分の気持ちから一旦離れて、考えるのをやめることができる
〇ただじっと我慢する孤独な時間が減る
〇映像がないので目が痛くならない
◎面白い話で笑える
 同じベッドの上で過ごすにしても、思い悩みながら泣いて過ごすと、何かしながら過ごすのとでは1日の時間の感じ方が違います。特に面白い話で笑うことができれば、自分は駄目だとか自分は価値のない人間だとかいう自己嫌悪から一旦目をそらすことができます。
 それが「逃げ」だと言われればそうなのかもしれませんが、思い悩んだらそのことを一旦置いておくというのは、冷静に考えるために有効な手段だと思います。

生きていても意味ないと思っていましたが...

 死ぬことばかり考えていたときは、ほとんど寝たきりでしたし、文字を読むのもつらかったので、できることを探すのはとても難しいことでした。
 もし1番つらかった時の自分がこれを読んでいたら、自分が何もできず生きている意味があるのかと疑問に思っているたら、今は休むしかない、寝ているしかない、そういう時期なんだ、と自分に言い聞かせてと言います。(たぶんそれでもつらいと言うけど)
 でも、自分を無価値だと思いはじめるのは、心のバランスがかなり崩れてきているということだと思うのです。
 だから、病気で、たとえ寝たきりだったとしても、自分を無価値だと思い込むのはちょっと待って、一歩引いて、自分の人生の時間軸を引いてみてから、今自分はどういう時期にいるのか、どうやったら心持ちが楽になるのか、考えてみるのはどうでしょうか。
 最近ブログを全然書いていなかったのですが、少数でも読まれていることを知ったので、更新しようと思いました。少しでもお役に立てれば幸いです。